Em Sioux Falls, Dakota do Sul, Lynn Bartholow está a transformar o panorama da investigação clínica para as populações indígenas locais. Lynn, uma indígena com mais de 20 anos de envolvimento dedicado neste setor, fundou a Circle Clinical Research para envolver uma comunidade que há muito tem sido negligenciada na investigação.
Da Visão à Realidade: A Jornada de Lynn
Uma missão pessoal impulsionou a trajetória de Lynn na investigação clínica — ela nunca tinha visto um centro de investigação que atendesse à sua própria comunidade indígena americana. Apesar do crescente interesse dos patrocinadores por centros de investigação diversificados, Lynn enfrentou uma batalha difícil. Muitos patrocinadores hesitaram em colaborar com uma Investigadora Principal (IP) que era nova na área, tornando a obtenção de estudos particularmente desafiante.
Lynn explicou que as áreas com populações diversificadas carecem frequentemente de instalações de investigação estabelecidas. Para alcançar o seu público-alvo, precisava de colaborar com investigadores principais inexperientes que fossem novos na investigação. Embora muitos patrocinadores desejem participantes de estudo diversificados, pode ser difícil convencê-los de que estes novos centros podem manter os mesmos padrões de alta qualidade que os centros mais experientes.
No entanto, Lynn conseguiu o seu primeiro estudo ao centrar-se em indicações que se alinham com os desafios de saúde específicos enfrentados pela população nativa americana. Tratava-se de um ensaio clínico de rastreio do cancro do pulmão destinado a fumadores atuais ou ex-fumadores — uma escolha adequada, dado que a sua comunidade apresenta elevadas taxas de tabagismo. Ao estabelecer contactos no setor e partilhar dados locais convincentes, conseguiu captar a atenção de um patrocinador. No entanto, este sucesso só surgiu após uma espera de quase seis meses e inúmeras rejeições por parte de outros potenciais patrocinadores. Agora, a Circle Clinical Research tem quatro estudos em curso!
Um plano único de envolvimento da comunidade
Lynn está convicta de que, para conquistar a confiança da comunidade indígena americana, o seu site deve centrar-se no envolvimento da comunidade. Para atingir este objetivo, Lynn candidatou-se a várias bolsas.
A Circle Clinical Research recebeu uma subvenção do Gabinete de Saúde das Minorias e Equidade na Saúde da FDA. Lynn planeia utilizar esta subvenção para identificar os obstáculos à participação em ensaios clínicos entre as comunidades indígenas urbanas e desenvolver soluções através da criação de um cargo de Trabalhador de Investigação Comunitária (CRW) nas suas instalações. Esta pessoa terá um conhecimento profundo da comunidade e poderá continuar a construir confiança e compreensão entre o seu centro e os indivíduos da comunidade. Com base nos valores indígenas de respeito, reciprocidade e relacionamento, o objetivo da função do CRW é ir ao encontro das pessoas onde elas se encontram para construir uma relação de confiança que, por sua vez, possa aumentar a disposição para participar em ensaios clínicos numa população que pode, compreensivelmente, mostrar-se hesitante.
Lynn não fica por aí. À medida que mais patrocinadores tomam conhecimento do seu trabalho, ela está a suscitar cada vez mais interesse como consultora. Candidatou-se a outras bolsas e continua a formular novas formas de envolver a sua população-alvo, incluindo aulas de culinária indígena. Esta abordagem multifacetada não só envolverá a sua comunidade em ensaios de investigação, como também a ligará a percursos alimentares tradicionais que foram interrompidos pela expropriação de terras e pela assimilação. A equipa de investigação utilizará então esta aula para interagir com a comunidade em torno dos ensaios clínicos.
Perspetivas para o futuro
A dedicação de Lynn em aumentar a participação em ensaios clínicos entre as populações nativas americanas está a transformar a investigação e a estabelecer um precedente para iniciativas futuras. O seu trabalho sublinha a importância do envolvimento da comunidade e da resiliência empreendedora na abordagem e no desenvolvimento de oportunidades de estudo.
O futuro da investigação clínica é promissor e, com pioneiros como Lynn e a sua equipa da Circle Clinical Research a liderar este movimento, podemos esperar um panorama de investigação mais inclusivo e representativo.
Saiba mais sobre a Circle Clinical Research.